MS é referência nacional com linha completa de tratamento para fibrose cística

Com rede estruturada, assistência farmacêutica especializada e suporte multiprofissional, o Governo de Mato Grosso do Sul assegura atenção integral às pessoas com fibrose cística e projeta o Estado como exemplo para todo o país.

O ponto de partida é o teste do pezinho, ofertado pelo SUS (Sistema Único de Saúde) cuja ampliação do rol de doenças detectadas em MS está em processo de expansão custeada pelo Governo. Ele permite identificar precocemente a fibrose cística e outras doenças genéticas graves.

O teste do pezinho ampliado encontra-se em processo de construção no Estado. A fibrose cística integra do rol de doenças da triagem neonatal para diagnóstico precoce desde 2001.

A partir de 2025, com a publicação da Resolução SES n. º 381 que descreve a versão ampliada do teste do pezinho, o número de doenças rastreadas em recém-nascidos em MS saltará de 7 para mais de 40, o que irá permitir diagnóstico precoce e tratamento imediato de patologias graves, como atrofia muscular espinhal e imunodeficiências primárias.

“Graças ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida do bebê. Isso é fundamental para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente”, destaca a gerente de Atenção à Saúde da Criança da SES, Cristiana Schulz.

Após o rastreio inicial, os pacientes realizam o teste do suor — considerado padrão ouro para confirmação do diagnóstico — e são encaminhados ao IPED/APAE, em Campo Grande, onde recebem acompanhamento especializado.

Atendimento multiprofissional

O acompanhamento aos pacientes é realizado de forma multidisciplinar para garantir cuidado integral e melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

No IPED/APAE, os pacientes contam com uma equipe completa: pneumologistas, gastroenterologistas, geneticistas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais, explica a coordenadora técnica da entidade, Josaine Palmieri.

Ela relembra que a rede criada pela Resolução nº 061/2014 da SES foi determinante para estruturar o cuidado aos pacientes com fibrose cística no Estado.

“Como são pacientes que muitas vezes necessitam de internações recorrentes, o fluxo de atendimento hospitalar também está previsto nessa rede. Hoje, Mato Grosso do Sul é um exemplo nacional por oferecer um dos elencos mais completos de medicamentos e profissionais para o cuidado da fibrose cística”, reforça.

Componente especializado da assistência farmacêutica

Após diagnóstico, os pacientes passam a receber medicação gratuitamente pela rede pública. Coordenadora da Assistência Farmacêutica da SES, Patrícia Veiga Carrilho Olszewski, detalha o tratamento fornecido pela Casa da Saúde, seguindo protocolos específicos.

“Os pacientes recebem enzimas digestivas, que são as enzimas pancreáticas para auxiliar na absorção dos nutrientes, antibióticos, broncodilatadores e anti-inflamatórios para combater as manifestações respiratórias, além dos medicamentos mais modernos, como o Ivacaftor e a combinação Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor — conhecida comercialmente como Trikafta® — que atuam diretamente na causa genética da doença”, detalha Patrícia.

Rede de apoio e acolhimento às famílias

Neste mês, a primeira-dama Mônica Riedel recebeu representantes da Associação Sul-matogrossense de Fibrose Cística, que acompanha portadores da doença em 22 municípios do Estado. Dentre eles, a presidente da entidade, Nelcila da Silva, que há mais de 15 anos busca direitos e melhorias aos pacientes. Aos 75 anos, segue contribuindo não só com a comunidade, mas também com a gestão estadual e municipal em prol do tratamento dos fibrocisticos.

Diretora social da associação, Heindnea Masselink enfatiza que a informação é um divisor de águas entre a vida e a morte para quem tem fibrose cística. Mãe de um rapaz de 20 anos diagnosticado com a doença, ela fala dos desafios enfrentados diariamente.

“Fiz um propósito com Deus que enquanto ele der saúde ao meu filho vou continuar a ajudar outras famílias que precisam ser amparadas e orientadas para que o tratamento seja contínuo e que tenha adesão de todos os envolvidos”, afirma.

“Não só no mês de conscientização, mas em todos os outros meses a informação é essencial do diagnóstico ao tratamento, por isso vejo o quão importante é conectar forças para dar a devida atenção a pautas como essa. Nosso estado é referência e ainda assim muitas famílias sofrem por não saberem como buscar apoio. Entidades como Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística, em conjunto com a Secretaria de Saúde, unidas potencializam esse alcance”, enfatiza a primeira-dama Mônica Riedel.

Participou também da agenda a Superintendente de Atenção à Saúde da SES (Secretaria de Estado de Saúde), Angélica Segatto Congro, que destaca a importância do trabalho integrado.

“Estamos reforçando em todas as esferas o compromisso do governo com a atenção integral às pessoas com fibrose cística. A prioridade é garantir diagnóstico precoce, tratamento contínuo e apoio às famílias, de forma que cada paciente tenha acesso a uma vida com mais qualidade e dignidade”, explica.

Atualmente, 49 pacientes recebem acompanhamento especializado em Mato Grosso do Sul.

Fibrose cística: sintomas e tratamento

A fibrose cística é uma doença genética que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Os sintomas incluem tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia, baqueteamento digital e dificuldade de ganhar peso e altura.

O tratamento envolve fisioterapia respiratória, inalações, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos vitamínicos e os moduladores da proteína CFTR — os únicos medicamentos que atuam diretamente na causa da doença. O SUS (Sistema Único de Saúde) disponibiliza esses moduladores para crianças a partir de 6 anos.

“A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência tem se empenhado de forma contínua para garantir assistência integral, acesso a tratamentos e apoio às famílias, fortalecendo a atenção e ampliando as possibilidades de cuidado. Esse trabalho reflete a importância de uma rede estruturada, que une esforços do governo e dos serviços de saúde para que cada paciente seja atendido com dignidade, respeito e acolhimento”, finaliza a gerente da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência na SES, Juliana Medeiros.

Para informações e apoio, é possível acionar a busca ativa pelo telefone (67) 99273-4498 e e-mail [email protected], e pelo contato da Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística no (67) 99635-6060.